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El próximo 7 de Septiembre (sábado) Antonio Segura y Mari Trini, padres y miembros de CRECER, organizan un encuentro de familias en Gójar (Granada) aprovechando que aún no ha comenzado el colegio es una oportunidad para vernos antes de comenzar el curso.

Empezaremos la convivencia aproximadamente sobre las 10.00. La mañana la dedicaremos a compartir inquietudes y vivencias, también tendremos un espacio a las 12.00 para presentar la nueva guía TENGO UN HIJO CON ACONDROPLASIA ¿Y AHORA QUÉ? En el que han colaborado los mejores profesionales en la materia, como el Dr. González Viejo o el Dr. Conejero Casares, para la mayoría el especialista de referencia para nuestros hijos.

Para finalizar la mañana sobre las 12.30 h, podremos conocer los testimonios de 2 personas con acondroplasia que nos relatarán como después de ciertos esfuerzos han conseguido lograr sus metas personales.

La comida que comenzará sobre las 13.30 h será compartida, por lo que os agradeceríamos que cada uno aportara algo

Por la tarde tenemos previsto un cuentacuentos y alguna película de cine para los niños y dispondremos de monitores de ocio y tiempo libre, que nos permitan a los padres disponer de un hueco por la tarde donde charlar tranquilamente.

Terminaremos la Jornada con una cena, también compartida, para aquellos que se puedan quedar hasta última hora.

Para cualquier duda debéis poneros en contacto con Antonio o Mari Trini (655984310/ 678518931) o directamente en CRECER 954 35 03 48.

 

El día 22 de junio tenemos  previsto realizar una jornada lúdica y de convivencia en Benidorm. Queremos que esta jornada sirva como espacio para fomentar las relaciones entre las familias y los niños y niñas soci@s de Crecer y simpatizantes que quieran acompañarnos.  Cuando se aproxime la fecha recibiréis por email más información, por lo que os ruego que os pongáis en contacto conmigo en Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla para actualizar vuestros emails y agregar aquellos que no estén en nuestra base de datos, mediante este sistema se agiliza bastante la comunicación entre nosotros.  Os esperamos con mucha ilusión. Gracias.

 

 

Crecer Andalucía asistió el 7 de Junio a las Jornadas organizadas por el CABIMER(Centro Andaluz de Biología Molecular y medicina regenerativa) sobre investigación y terapia celular en las Enfermedades Raras, debemos resaltar la intervención del Dr. Bernat Soria antiguo ministro de Sanidad, el mostro su malestar por los recortes en investigación y animo a los gerentes de las distintas empresas farmacéuticas presentes a comprometerse con las Patologías minoritarias y a que se acercasen más a las asociaciones de pacientes que son las que realmente conocen la problemáticas de las personas en su día a día.

Presento el proyecto RED TERCEL(2013-2016) que es el programa de investigación NO COMERCIAL , encaminado a investigar patologías minoritarias.

 

 

SUSANA SEMPERE SANTOS,  se reunió el pasado día 30 de mayo con los representantes de los laboratorios BIOMARIN. En dicha reunión, se pusieron sobre la mesa los distintos avances médicos que estos laboratorios están realizando para tratar la Acondroplasia.

 

 

 
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